Les jumeaux identiques Tristan et Zachary ne passent jamais inaperçus. Les adolescents de 14 ans attirent l’attention en dévalant les pentes de ski alors qu’ils ont la grandeur d’un enfant de quatre ans, cachés sous leurs habits de neige. Les badauds impressionnés par leurs prouesses questionnent souvent l’aîné de la famille Linhares-Lelièvre, Miguel âgé de 17 ans qui vit dans l’ombre de ses jeunes frères.

« Lors d’une danse organisée dans le gymnase de notre école primaire, tous les élèves s’étaient arrêtés de bouger pour regarder les jumeaux se déhancher sur la piste de danse », se souvient Miguel pour illustrer l’attraction autour de ses frangins. Selon lui, leur physique hors norme est un sujet de conversation au quotidien.

Zachary et Elizabeth dans la salle de bain adaptée pour les jumeaux. Photo: Guillaume Gorini

Le nanisme pique la curiosité et frappe l’imaginaire. Le mot nain fait penser aux lutins, à des personnages de film fantastique ou encore à des artistes de cirque.

C’est fatigant parce que des inconnus veulent me prendre dans leurs bras! » m’explique Zachary qui apprend à vivre avec les regards et les remarques des autres.

« Ce n’est pas méchant. C’est maladroit. Des étrangers veulent prendre en photo mes enfants », souligne Elizabeth qui était évidemment sous le choc en apprenant que ses bébés étaient atteints d’une maladie osseuse: l’achondroplasie. Celle-ci peut notamment être causée par une mutation génétique spontanée lors de la conception. Une chance sur 15 000 de donner naissance à un enfant de petite taille sans être porteur du gène.

Revers de la médaille

Le nanisme est un handicap à prendre au sérieux. À la naissance, les poupons ont la tête arrondie et disproportionnée par rapport au reste du corps, un front proéminent et un nez écrasé à la racine, entre les deux yeux.

« Tristan et Zachary étaient des bébés mous, ils n’avaient pas de tonus musculaire. Ils ont commencé à marcher à 20 mois seulement, raconte Elizabeth en soulignant qu’il « peut y avoir tellement plus de complications que juste d’être petit ». Aujourd’hui, les ados mesurent 101 cm (40 pouces) et pèsent 44 lb.

Le retard de croissance des os génère des malformations aux bras, aux jambes et peut causer d’importants problèmes aux hanches et à la colonne vertébrale. Certains subissent plusieurs opérations chirurgicales lorsque la moelle épinière est compressée. Selon les besoins, les personnes de petite taille sont abonnées à une longue liste de spécialistes; généticien, physiatre, neurochirurgien, ORL, ergothérapeute, physiothérapeute, orthopédiste, orthophoniste, audiologiste, etc.

« J’ai peut-être l’air musclé, mais j’ai l’impression de sentir mes os. J’ai peur de me casser un bras si jamais quelqu’un arrive vite et me bouscule en mettant tout son poids sur moi », me confie timidement Zachary qui rigole néanmoins depuis mon arrivée, visiblement heureux de m’accueillir chez lui.

La chambre de Zachary. Photo: Guillaume Gorini

Ceux qu’on regarde de haut

Dans la chambre de l’ado souriant, je ne peux m’empêcher de m’agenouiller pour être à la hauteur de Zachary beaucoup plus bavard que son frère Tristan. Il n’aime pourtant pas que les adultes se penchent pour lui parler comme à un gamin. C’est plus fort que moi parce que sa tête arrive à la hauteur de mes hanches.

Le sac à dos semble lourd pour la grandeur de Zachary. Photo: Guillaume Gorini

Le père, Stéphane, a déjà fait dégringoler l’un de ses garçons en bas des marches. « Je lui ai donné un coup de genou sans l’apercevoir en me retournant dans l’escalier », m’avoue-t-il.

À son école secondaire, Zachary est capable de se faufiler rapidement entre les jambes des étudiants en faisant attention de ne pas recevoir un cartable en plein visage lorsque la cloche sonne.

Je suis étonnée de voir que son sac à dos est presque aussi grand que lui. Il trimballe le même matériel scolaire que ses camarades de classe. Par contre, les jumeaux roulent d’un local à l’autre une chaise adaptable pour réussir à atteindre leurs pupitres.

À l’automne, les deux frères ont l’habitude de faire le tour des classes pour sensibiliser les élèves et le personnel à leur différence. Mission accomplie parce que les jumeaux ne semblent pas subir d’intimidation. Au contraire, ils sont populaires dans leur communauté. Leur force de caractère les fait rayonner.

 

Zachary est fier d’être la mascotte de l’équipe de soccer de Miguel. Lui aussi a déjà manié habilement le ballon entre ses pieds jusqu’au moment où le terrain est devenu beaucoup trop grand pour sa taille.

Auparavant, le jeune sportif jouait sur des demi-terrains en étant classé dans des catégories plus jeunes. Lorsque son coéquipier fait un pas, il doit en faire deux, voire trois pour réussir à le suivre. En changeant de niveau, la réalité l’a rattrapée.

Qualité de vie

« Tu veux le meilleur pour tes enfants. Tu souhaites qu’ils n’aient pas d’embûches dans la vie », soutient Stéphane qui a déjà été président du conseil d’administration de l’Association québécoise des personnes de petite taille (AQPPT) où les membres sont tissés serrés pour se soutenir mutuellement à l’image de la famille devant moi.

À l’annonce du diagnostic, le papa avait été très marqué lorsqu’on lui avait appris que ses garçons « ne seraient peut-être pas capables de s’essuyer parce qu’ils n’auront pas les bras assez longs ». Ingénieux, l’homme a passé des soirées à bricoler un appareil en acier inoxydable pour les aider.

Zachary et Tristan n’ont finalement jamais eu besoin de ce prototype même si les toilettes publiques représentent aujourd’hui un défi de taille pour eux. Sans compter que les lavabos sont inaccessibles et les portes souvent trop lourdes pour ceux qui vivent au pays des géants.

Stéphane et ses deux garçons, Tristan et Zachary. Photo: Guillaume Gorini

Ce n’est pas le quotidien à la maison le problème, c’est à l’extérieur » mentionne Elizabeth qui encourage fortement les jumeaux à transporter un petit banc noir dans leur déplacement.

La maman insiste pour que ses garçons embarquent dans l’autobus devant la porte durant l’hiver. « Les automobilistes ne les voient pas en reculant à cause des bancs de neige ». À plusieurs reprises, elle leur répétera d’être à l’écoute des moteurs et de surveiller les phares des voitures pour rester aux aguets.

Sans limites

« À la maternelle, je les voyais marcher, et je braillais ma vie. Il n’y avait pas un matin que je ne pleurais pas en les reconduisant à l’école. Ils étaient bien eux autres jusqu’au jour où ils ont commencé à me demander quotidiennement : maman quand serons-nous grands? », raconte Elizabeth qui a trouvé cette période très difficile pour expliquer à ses enfants leur condition particulière. Encore maintenant, elle peine à lâcher prise pour les laisser faire le tour du bloc tout seul.

Malgré leurs limitations physiques, Tristan et Zachary sont débrouillards et autonomes. Ils ont une manière de réfléchir, de penser, d’analyser les circonstances qui sont différentes de nous. Ils trouvent naturellement toutes sortes de solutions pour contourner leurs obstacles au quotidien.

« Rien n’est impossible pour eux. J’ai finalement réalisé que les limites, c’est nous qui les mettons! » lance Stéphane. En espérant que les jumeaux ne perdent jamais leur joie de vivre et puissent toujours continuer à se voir positivement dans leur regard, et celui des autres.

 

Auteure

J'adore raconter des histoires! Souvent comme journaliste, ici comme chroniqueuse.

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